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 不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪/洪素卿


每日健康/洪素卿(每日健康總監)

「她看似莫名其妙笑了起來,殊不知,這其實是她的癲癇正在發作!」

結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑,但直到178歲,她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤,醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」,才經由基因檢測確診。

但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤,影像檢查發現,她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤,腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。

中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出,結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病,患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題,以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者,推估台灣可能有約兩千名患者,算是罕見疾病中相對常見的疾病。

周宜卿指出,結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者,也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候,約莫八、九個月大的時候,就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。

因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來,所以寶寶出生時,醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班,也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。

(結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品)

「她以前在學校就遭到霸凌,有同學在她書包裡面塞垃圾,還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作,但是因為疾病的影響、情緒不容易控制,沒辦法笑嘻嘻地服務客人,所以後來也就被辭退了!」家榛媽媽為了專心照顧她,辭去美容師工作,開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景,只能陪著媽媽到市場做生意。

不過,如果有機會,家榛說,「還是想要出去工作」,因為「不想一直花媽媽的錢」。

反倒是家榛媽媽捨不得。她說,「其實現在是我離不開她,沒有她陪著我收拾攤位一起回家,我會害怕!」

面對未來,家榛媽媽說,「反正就是正面思考,不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她!」







 台北市長今參選登記 三陣營認同市政辯論


台北市選舉委員會今天(27日)起開放市長登記參選,無黨籍李錫錕以及國民黨籍丁守中都完成登記。李錫錕與丁守中都對台北市政提出質疑,並認為選戰應停止口水,盡快針對市政議題進行辯論;而代表民進黨參選的姚文智,雖然不在今天同場登記,但也支持盡快舉行辯論。

年底9合一選舉從27日到31日受理登記參選,首都選戰動態備受關注。靠臉書粉絲團爆紅的台大教授李錫錕27日搶頭香率先登記參選。

李錫錕受訪時表示,台北市目前的氣氛很像醫院、很像馬戲團,他參選就是要把台北市變成運動場。強調自己沒有組織資源的李錫錕說,他會仿效英國前首相邱吉爾的演講能力去發揮他影響力,鼓勵民眾跟他一起改造台北市。他說:『(原音)最重要是我個人人格特質,所以我引用第二次世界大戰英國首相邱吉爾的話,就是口頭表達、演講能力,因為邱吉爾在23歲講過一句話,他說人天賦本能就是演講、語言表達本能。』

是否透過邱吉爾比喻台北市陷入「黑暗時刻」?李錫錕沒有正面回答,但強調市民心態很悶、很嘔是事實,所以才會想看「馬戲團表演」。因此,他呼籲各候選人不要耍嘴皮,應該提出政見好好辯論。

有別青年軍陪同登記的李錫錕,代表國民黨參選台北市長的丁守中則在黨籍市議員以及醒獅隊開場下,熱鬧前往登記參選。對於辯論,丁守中也持相同看法。他說:『(原音)我們當然希望公開辯論,台北市政選舉、全世界首都市長選舉都是有辯論的。』

除了支持辯論,丁守中也把砲火對準現任市長柯文哲。他說,許多市政工作沒做好,整體競爭力也不斷消退,批評柯市府只剩下作秀文化。他說:『(原音)柯文哲主政4年,台北市只有老化、幹話,沒有變化,唯一增加的只有夾娃娃機的店。』

代表民進黨參選台北市長的姚文智,本來也規劃在27日登記參選,但考量南部救災所以暫緩行程,不過,競選團隊發言人洪立齊表示,這2天就會完成登記,也認同盡快舉行市政辯論。

至於,台北市長柯文哲何時完成登記,競選團隊則表示,目前還在規劃行程。









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